У ребенка РАС. Что делать?

По данным ВОЗ, 1 из 88 детей имеет расстройства аутистического спектра (РАС). Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве, но, как правило, сохраняются в подростковом и взрослом возрасте.

Точных данных по количеству людей с аутизмом, в том числе и детей, по Таджикистану нет. Да и о самом наличии такого состояния у некоторых людей заговорили относительно недавно.

Но говорить о том, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) необходимо, потому что чем раньше у ребенка выявлено это нарушение, тем больше у него шансов на успешную социализацию в будущем, считают специалисты.

Садбарг: "Моему сыну РАС определили в 4 года"

Садбарг (имя изменено –прим.автора) семейный врач в одной из столичных Центров здоровья. Ей сейчас 34 года, у неё муж и четверо детей. Третьему сыну – 9 летнему Шахбозу (имя изменено-прим.автора) несколько лет назад поставлен диагноз –аутизм.

«Я замужем с 19 лет и имею 4 - х детей. Муж и я здоровы, вредных привычек никогда не было. На момент рождения третьего сына уже имела двоих детей. Третья беременность протекала без особенностей, питание и жилищные условия также были в норме. " Когда ребенку исполнилось 9 месяцев, я стала замечать, что мальчик «не ставит ножки», не реагирует на своё имя, не следит взглядом за мной или братьями. Внешне он выглядел здоровым, все физические данные соответствовали норме. При обращении к невропатологу, врач не заметила ничего особенного ", - вспоминает Садбарг.

" Тем не менее ребенок оставался безмолвным и безучастным к близким. После повторного обращения к специалисту в 2 года 3 месяца, она направила нас в ОО " Ирода ". Только в возрасте 4-х лет, в 2015 году, после нескольких тестов, специалисты ОО " Ирода" поставили диагноз РАС и стало понятно, что у ребенка есть проблемы в ментальном развитии. К 4-5 годам он не говорил, не играл с детьми, все время " залипал" на мультфильме " Маша и медведь" или футболе, иногда махал ручками и сильно раздражался поездками в общественном транспорте. Мы начали заниматься в ОО " Ирода ", он со временем стал выговаривать некоторые слова, но учился неохотно, плакал, кричал. В 2017 году через ВТЭК ребенку оформили инвалидность.

Мы продолжаем периодически заниматься в разных программах ОО " Ирода", но больших успехов я уже и не жду, смирилась с тем, что за ним нужен будет уход всю жизнь», - говорит Садбарг.

На вопрос, что она испытала, когда ее ребенку поставили диагноз - РАС, Садбарг рассказала, что пребывала какое - то время в шоке, потом в депрессии, от этого сильно страдали муж и старшие дети. Признается, в те времена, днем и ночью мучили вопросы:  "Почему? За что? Почему я?! Как теперь жить?! Спустя некоторое время собрала всю волю в кулак" и приняла "особенности" своего ребёнка, два года назад родила четвёртого ребёнка - девочку! Она абсолютно здорова! Все мы любим и третьего сына, а он иногда ревнует меня к младшей сестренке. Так и живём", - рассказала доктор.

Родители Ясмины: "Долго не верили, что у дочки аутизм"

Ясмине (имя изменено –прим. автора) сейчас 5 лет. Она первый и единственный ребенок в семье образованных и успешных родителей. Девочка физически крепкая, подвижная и очень симпатичная, но она, при отсутствии каких-либо патологий органов слуха и речи, все ещё не разговаривает. Вернее, говорит отдельные фразы, слова на русском и английском языках, считает, знает буквы, но не общается ни с родителями, ни со сверстниками. Последних она как будто не замечает. Девочка чаще бегает по двору в сопровождении взрослых родственников.

В возрасте полутора лет невропатолог, заподозрив у девочки РАС (расстройство аутистического спектра), направила ее в Общественную Организацию «Ирода», которую создали родители детей с аутизмом.

Как рассказал один из родителей Ясмины, к невропатологу обратились по-поводу нарушения сна у ребенка в ночное время, долгие периоды бодрствования, а в остальном девочка ничем не отличалась от своих сверстников. 

«Сначала решили, что врач ошибается, даже разозлились на нее. К двум годам заметили, что ребенок не откликается на свое имя, не произносит никаких слов и безучастна к другим детям, не смотрит в глаза. В ОО «Ирода» провели тесты и предложили включить девочку в группу для занятий по Программе раннего вмешательства. Занятия посещали и сами, специалисты подсказывали, как обращаться с ребенком дома, как учитывать его особенности. К примеру, она очень избирательна в еде: не любит овощи, фрукты красного цвета, и наоборот нравится все хрустящее: огурец, яблоко, морковка, сухарики, конфеты-карамельки. Она не любит, когда в тарелке смешаны разные овощи или продукты, от такой еды она сразу отказывается. Ест только жареную картошку или только макароны, очень любит лепешки. Все, что она хочет, она показывает жестом, редко употребляя слова, но очень хорошо понимает обращенную к ней речь и особенно интонацию. В супермаркете, когда ей что-то нравится, она тянет нас за руку и показывает, но сама ничего не берет. После того, как даем то, что она хочет, она относит быстро на кассу и ждет, когда мы заплатим за товар.  Например, чипсы, мячик или другую игрушку. Иногда она произносит названия игрушек или предметов, но только, когда этого захочет сама», -рассказали родители девочки.

Они также отметили, что кроме занятий в ОО «Ирода», ребенка водили на занятия с логопедом, а также в бассейн, так как ребенок любит купаться. 

«Благодаря нашим усилиям и советам специалистов есть значительный прогресс. Очень надеемся, на улучшения до 7 лет, когда нужно будет определять ребенка в школу», -говорят они.

Лола Насреддинова: "Создала ОО «Ирода», чтобы помочь себе и людям"

Одной из инициаторов и учредителей этой организации была Лола Насреддинова. 

" В 2002 году у меня родился третий сын. Мы назвали его Камолом. Наблюдая за его развитием, мы заметили, что он другой, не такой, какими были мои старшие дети и развивается по-другому.

Через некоторое время, здесь в Душанбе, ребенку поставили диагноз-аутизм. Для меня это было шоком, мне было страшно. Я училась на 6 курсе мединститута, но несмотря на это, я не знала, куда обращаться, как жить дальше и что делать. Специалист, который поставил диагноз, сказал, что это неизлечимо, но посоветовал, как можно больше заниматься с ребенком, что мы и делали, но часто безуспешно. Через определенный промежуток времени нам приходилось из-за этого менять специалистов. Ребенок нервничал, не всегда поддавался обучению.

В 2006 году в Душанбе впервые в рамках деятельности ОО "Здоровье" открылся пилотный детский сад, куда я стала водить своего ребенка. Здесь я познакомилась с другими мамами таких же особенных детей и поняла, что нас много. Это помогло мне принять свою ситуацию и искать выход из нее. Мы стали интенсивно общаться, обмениваться опытом, жадно искать информацию об аутизме в Интернете и уже стали немного понимать в этой теме", - вспоминает Лола.

Далее, как рассказала моя собеседница, случай познакомил её с иностранкой Рейчэл, которая работала в Таджикистане и сама воспитывала двоих особенных детей. Со временем Рейчэл предложила Лоле пройти курс обучения в Индии. 

"Этот курс перевернул полностью мое сознание и я поняла, что нужно делать, чтобы помочь своему ребенку и другим детям с таким же диагнозом", - говорит Лола Насреддинова.

Таким образом, она пришла к решению о создании организации, помогающей детям и взрослым с аутизмом - ОО "Ирода".

"Когда моему ребенку поставили диагноз аутизм, а у него тяжелая форма и специалисты сказали, что я должна быть готова к тому, что мне всю жизнь придется быть с ним рядом и помогать ему, в тот период трудно было это принять и я, как и многие родители таких детей, сначала впала в депрессию, но с течением времени, особенно после обучения в Индии я поняла, что через деятельность общественной организации я могу помочь не только своему ребенку, себе, но и многим другим детям и родителям и это дало мне стимул жить и работать", - вспоминает она.

Ранее детское вмешательство – помощь детям с РАС

Как рассказала нам Лола Насреддинова, одной из первых программ Общественной организации «Ирода» стала Программа раннего детского вмешательства, стартовавшая в 2012 году при поддержке Института Открытое Общество - Фонд Содействия. Благодаря этой программе были подготовлены специалисты и организованы занятия с родителями и детьми с аутизмом или подозрением на него. С каждым годом накапливался опыт, улучшалось качество предоставляемой помощи и с 2018 года эта программа получила статус Центра, при со-финансировании от Государственного Агентства социальной защиты населения при Министерстве здравоохранения и социальной защиты населения Республики Таджикистан. 

«В настоящее время наш Центр является одним из самых узнаваемых и передовым в осуществлении доказательных практик и применении инновационных и современных программ помощи детям с РАС с рождения до 6 лет», -говорит она. 

Менеджером этой программы, а теперь и Центра является специалист по АДОС- диагностике и раннему детскому вмешательству (РДВ) доктор Гульчехра Эргашева, которая также является мамой двоих детей с аутизмом. 

Что такое РАС и АДОС?

Как пояснила менеджер Центра раннего детского вмешательства Гулчехра Эргашева, целью организации Центра является улучшение функционирования ребенка в естественных жизненных ситуациях (ЕЖС), повышение качества взаимодействия и отношений ребенка с родителями, другими членами семьи, включение ребенка в среду сверстников, расширение социальных контактов ребенка и семьи, подготовка ребенка к включению его в сферу образования.

«Прежде чем попасть в наш Центр, дети должны пройти консультацию семейного врача и обследования у узких специалистов: невропатолога, невролога, лор-врача и других, а затем с их направлением пройти у нас АДОС –диагностику на наличие РАС», - сказала она.

Гулчехра Эргашева разъяснила, что ÁDOS (Autism Diagnostic Observation Schedu) - это план диагностического обследования при аутизме, который применяется по всему миру и является наиболее надежным методом диагностики болезней аутистического спектра. Суть теста ADOS заключается в наблюдении за поведением ребенка в играх, заданиях, беседе.

Так как дети с РАС имеют разную степень развития и владения речью, что и называется спектром, то тест разделен на 5 вариантов (модулей), каждый из которых соответствует определенному возрасту. Модули различаются по сложности или простоте предлагаемых игр, наличием или отсутствием вербальных (речевых) заданий.

Последовательность игровых ситуаций создаются специалистом с помощью специального набора игрушек, а время для прохождения одного модуля почти 40 минут. После прохождения АДОС- диагностики мы можем предположить у ребенка наличие РАС и включить его в программы раннего вмешательства.

По словам специалиста, расстройством аутистического спектра (РАС) считается общее расстройство развития, при котором, как правило, утрачивается способность инициирования социального взаимодействия и коммуникации. 

Как распознать аутизм у ребенка?

Специалисты считают, что симптомы РАС, такие как сложности контакта с окружающим миром, отсутствие реакции на обращенную речь, отсутствие глазного контакта, неумение использовать жесты или слова, своеобразное использование слов, повторяющиеся и стереотипные движения заметны уже в возрасте 11–13 месяцев. Как правило, к 15–17 месяцам этот диагноз можно поставить более уверенно.

Правда, некоторые специалисты предупреждают, что часто на практике понятия «аутизм» и «расстройство аутистического спектра» используются как синонимы, что недопустимо, как с точки зрения диагностики, так и с точки зрения составления программ реабилитации и лечения.

«Если ваш ребенок в возрасте от 1 - 2 лет и старше не реагирует на своё имя, не улыбается вам в ответ, не смотрит в глаза, не повторяет звуков или отдельных слов, не поворачивает головку в сторону говорящего человека - это должно вас насторожить. Вы должны наблюдать за ним и высказать свои сомнения семейному врачу или специалисту», - говорит Гулчехра Эргашева.

Напоследок она подчеркнула, что РАС или аутизм - это не болезнь, а особенность конкретного человека, она не лечится таблетками или лекарствами. Все ситуации нарушения развития, как и РАС, преодолеваются в первую очередь за счет специального обучения и коррекционных процедур.

«Чтобы добиться успеха, недостаточно присутствовать на наших занятиях или занятиях других специалистов. Обучение должно продолжаться дома, на улице, в гостях и т.д. Обучение и повторение в «режиме нон-стоп», то есть, к примеру, если я чищу дома картошку, а ребенок рядом, то я обязательно показываю и объясняю ребенку, что картошка –это овощ овальной формы, что после варки она будет вкусная, мягкая и т.д. С ребенком все время нужно говорить и разъяснять свои действия, свойства предметов и т.д. Так происходит обучение до тех пор, пока он не усвоит, для чего предпринимаются мною или другими людьми те или иные действия, каковы свойства каких-либо предметов и т.д.», - поясняет Гулчехра Эргашева.

Ребенку с РАС особенно важны любовь и защищенность

В свою очередь, глава ОО «Ирода» Лола Насреддинова напоминает, что все люди с РАС очень разные. Есть те, кто живут с этой особенностью и работают, добиваются огромных успехов, заводят семьи и друзей, а есть те, кто нуждаются в длительной программе помощи и сопровождении.

«Ребенку с РАС очень сложно жить в этом мире, а значит нужно научиться за малышом наблюдать, интерпретируя вслух каждое его слово и каждый жест. Это поможет расширить внутренний мир маленького человечка и подтолкнет его к необходимости выражать свои чувства и эмоции словами», - говорит она.

«Родители прежде всего должны создать ребенку эмоционально-психологический комфорт, чувство уверенности в себе и защищенности, а потом переходить к обучению новым навыкам и формам поведения. Если уж так случилось, что в семье родился ребенок с особенностью ментального развития, то родителям не стоит обвинять друг друга, искать причины, впадать в депрессию, а нужно принять это, как испытание от Всевышнего и сделать все возможное, чтобы помочь этому ребенку", - советует Лола и добавляет: «Я благодарна своему супругу и родителям, которые стали моей командой, чтобы вместе помогать нашему сыну и другим детям с аутизмом».

Напомним, что Общественная Организация «Ирода», изучая международный опыт, при сотрудничестве с государственными ведомствами, внедряет современные подходы к выявлению, диагностике аутизма и программ реабилитации и обучения детей с нарушениями аутистического спектра.

Одним из приоритетов организации является активное обучение родителей теоретическим и практическим основам методик работы с детьми с аутизмом, защита прав и интересов этой категории при обеспечении доступа к образованию и социальному включению.